eRZS - czyli edukacja na temat RZS w Internecie
2009-10-16 23:16:20
Do zamieszczenia tego wpisu skłoniły mnie dane przedstawione przez Gazetę Wyborczą i Rynek Zdrowia: „Prawie 400 tysięcy osób w Polsce cierpi na reumatoidalne zapalenie stawów. Co roku odnotowuje się od 8 do 16 tysięcy nowych przypadków. Najczęściej są to osoby w kwiecie wieku między 30-tym a 50-tym rokiem życia. W wielu przypadkach choroba prowadzi do inwalidztwa, a niekiedy nawet śmierci chorego.
Badania chorych na RZS oraz ich bliskich, jakie zostały przeprowadzone przez Pracownię Badań Społecznych (PBS DGA Sopot) w okresie od mają do sierpnia 2009 r. i które objęły 377 osób wykazały, że wśród swoich największych problemów 83 proc. chorych wymieniało ograniczenie sprawności, a 80 proc. – ból.
Jak przypomina w rozmowie z Gazetą Wyborczą prof. Witold Tłustochowicz, krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii, RZS dotyka przeważnie osób młodych, które skończyły 30 lat, założyły rodzinę, zaczęły pracę zawodową i wydaje im się, że mają świat w swoich dłoniach. Choroba zaczyna się z niewiadomych przyczyn. Zalicza się ją do schorzeń autoagresywnych, które polegają na tym, że układ odporności walczy z tkankami organizmu. W przypadku RZS są to nie tylko stawy - choroba niszczy też układ krążenia, płuca, nerki.”
Leczenie może dać najlepsze efekty - tj. opóźnić rozwój choroby i zapobiec inwalidztwu - gdy będzie podjęte wcześnie. W tym celu chory powinien trafić do reumatologa w ciągu pierwszych trzech miesięcy od wystąpienia objawów. Jak ocenił prof. Tłustochowicz, w Polsce czas ten jest jednak dłuższy, m.in. z powodu zbyt małej wiedzy lekarzy pierwszego kontaktu na temat reumatologii oraz niedostatecznej liczby lekarzy reumatologów w kraju.”
W tym przypadku przeprowadziłem mały rekonesans polskich zasobów Internetu pod względem serwisów edukacyjnych na temat reumatoidalnego zapalenia stawów.
Na pierwszej stronie wyników Google, znajdują się dwa serwisy
www.poruszycswiat.pl – którego sponsorem jest firma Abbott.
Na stronie w linku Idea Programu, możemy dowiedzieć się m.in. „Program Poruszyć świat dedykowany jest chorym cierpiącym na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), lekarzom reumatologom i pielęgniarkom z oddziałów reumatologicznych.
Celem programu edukacyjnego jest wsparcie chorych i ich rodzin w zakresie informacji o chorobie oraz możliwościach jej leczenia, w tym leczenia biologicznego, a także ułatwienie dostępu do opieki specjalistów.”
www.rzs.pl – kampania Świat w dłoniach – której sponsorem jest Sanofi-Aventis, a wykonawcą projektu strony Active Pharma.
W tym przypadku mogę znacznie więcej powiedzieć o samym projekcie, gdyż jako Active Pharma byliśmy odpowiedzialni za kreację, wykonanie oraz wdrożenie tego serwisu.

Przy realizacji tego projektu, podczas spotkań z klientem i agencją PR wielokrotnie prowadziliśmy rozmowy na temat niewystarczającej edukacji pacjentów i lekarzy. Dyskutowaliśmy na temat świadomości choroby w polskim społeczeństwie, dostępności do leczenia oraz wszelkich aspektach wsparcia pomiędzy samymi pacjentami.
Serwis jest ważnym elementem kampanii społecznej „Świat w dłoniach” skierowanej do osób chorych i ich rodzin. Jego głównym celem jest dostarczanie grupom docelowym przydatnych informacji. Oprócz narzędzi do budowania społeczności zgromadzonej wokół serwisu, ważnym jego elementem jest także prezentacja edukacyjna „ Wszystko o RZS”.

Prezentacja pozwala lepiej zrozumieć przebieg choroby oraz ukazuje ewentualne możliwości terapeutyczne.
Serwis jest odwiedzany przez bardzo dużą grupę użytkowników. Na forum dyskusyjnym pojawiają się codziennie nowe wątki. Obecnie liczba postów to blisko 6000. Forum RZS, jest swego rodzaju platformą komunikacji pomiędzy chorymi, ich rodzinami oraz wsparciem w codziennym życiu podczas walki z chorobą.
Niezależnie www.rzs.pl, prezentuje mapę stowarzyszeń i ośrodków medycznych,
w których pacjenci mogą uzyskać wsparcie.
Na końcu chciałbym powrócić do myśli przewodniej związanej z tematem choroby w naszym społeczeństwie i przedstawić wyniki aktualnego sondażu na stronie.

Powrót do kategorii: Wpisy »
Patrząc na serwis rzs.pl, zasatnawiam się czy nie jest to przerost formy nad treścią. Czy na pewno osoby mające problemy z rzs, będą chciały budować społeczność i opisywać swoje historie. Tak na margniesie, to strona całkiem fajna, jednka drugi serwis poruszycswiat.pl - tez jest bardzo dobry
Bardziej niż na stworzeniu "na siłę" społeczności interesowało nas zbudowanie platformy do komunikacji między sobą chorych na RZS. Służy temu m.in. forum które cieszy się dużym zainteresowaniem. Codziennie przybywa wątków jak i samych internautów.
Multimedialna prezentacja o charakterze edukacyjnym to kolejny istotny element serwisu.
Bardziej niż tradycyjne formy dociera do osób dla których reumatoidalne zapalenie stawów jest tematem tabu.